Anonymisation des données

DossiersPersonnels

Dans le cadre d’une étude épidémiologique, les informations communiquées par les volontaires sont strictement confidentielles. L’anonymat est une règle absolue. Cependant, l’actualisation des données de chaque volontaire exige que ses questionnaires puissent être reliés les uns aux autres.

Pour ce faire, l’équipe E3N travaille sur deux bases de données distinctes et cloisonnées.

Dans la première base de données, dite « administrative », se trouvent les coordonnées des femmes E3N ainsi que leur identifiant E3N. Ce dernier a été attribué au hasard à chacune d'entre elles lors du premier envoi de questionnaire, en 1990. Cette base de données est la seule à faire le lien entre le nom des volontaires et leur identifiant E3N. Elle n'est accessible qu'à une seule personne dans l'équipe, chargée de la mise à jour des coordonnées des participantes à la cohorte.

Dans la seconde base de données, dite « épidémiologique », se trouvent toutes les données de suivi de la cohorte. Les réponses aux questionnaires successifs, les informations complémentaires sur l'état de santé, les données sur les traitements, etc. sont rattachées uniquement aux identifiants E3N, sans aucune indication nominative. Aussi, les personnes qui travaillent sur les données épidémiologiques (data-managers, statisticiens, chercheurs) ne peuvent aucunement les rattacher à une personne en particulier.